Lisanne is vanaf haar 22e jonge mantelzorger voor haar moeder

“Dit is míjn ziekte. Ík moet hiermee leven, en niet mijn gezin.” De woorden die mijn moeder uitspreekt op de dag dat we de uitslag van haar test krijgen. De uitslag is onvermijdelijk: alzheimer. Natuurlijk, de ziekte treft mijn moeder. Maar de ziekte van Alzheimer treft ons, ‘de naasten’, net zo zeer.

In oktober 2017 krijgt mijn moeder de diagnose alzheimer. Maar al eerder zijn de signalen zichtbaar. Ze wordt vergeetachtig en soms zijn er situaties waardoor we aan alzheimer denken. Ze stelt dezelfde vragen, vergeet waar zijzelf of iemand anders is geweest en haalt meerder keren per dag dezelfde boodschappen. Een eerdere diagnose in 2015 laat nog geen alzheimer op de hersenfoto’s zien, maar in oktober 2017 is het toch duidelijk. Ook dan is op de hersenscan nog niks te zien maar door de mondelingtest wordt de diagnose toch vastgesteld.

Veranderingen in gedrag

Na de diagnose valt steeds meer op zijn plek. Het veranderen van het gedrag, de argwaan en natuurlijk de vergeetachtigheid. Dit wordt steeds erger en valt steeds meer op – al is mijn moeder heer en meester in het verbergen tegenover vreemden.

Voor ons is het langzamerhand niet meer te verbergen. Mijn moeder wil niet dat wij ‘taken’ van haar afnemen. Ze werkt al geruime tijd niet meer en doet, voor zover ze dat nog begrijpt, huishoudelijke taken. Tot het moment dat mijn moeder vergeet te koken, eten we gemiddeld vier keer per week kip kerrie, met aardappelen en sperziebonen. Het enige gerecht wat ze dan nog weet te maken. Ze vergeet immers wat we eerder die week al gegeten hebben. Ik kan je verzekeren: de sperziebonen komen ondertussen nog steeds mijn neus uit.

Zorgen

Steeds meer huishoudelijke taken komen bij mij en mijn vader terecht. Naast de fulltime baan die we beide hebben, de zorg voor mijn moeder en ons eigen sociale leven. Iedere dag zorg ik ervoor dat ik vier uur ’s middags thuis ben van mijn werk. Het is belangrijk dat er steeds iemand in de buurt is, want mijn moeder kan nog wel eens uit huis weglopen. Soms niet ver, dan kunnen we haar snel weer vinden. Maar soms ook niet. Enkele keren bellen we zelfs de politie en wordt er een Amber Alert uitgezet.

Als ik in 2018 terugkom van drie weken vakantie, schrik ik. Mijn moeder is wel heel snel achteruitgegaan. Het verschil met drie weken ervoor is erg groot. Ik heb dan net mijn eigen appartement gekocht en krijg na mijn vakantie eindelijk de sleutel. Mijn moeder zei altijd: “Ga gewoon op jezelf wonen, jouw leven moet ook gewoon door.” Maar vanaf dat moment is duidelijk dat ik nog thuis blijf wonen totdat zij uit huis wordt geplaatst. Mijn gevoel zegt immers dat het niet lang meer gaat duren.

Herkenning

Langzaam herkent mijn moeder mij steeds minder vaak. Soms herkent ze mij niet meer als haar dochter en verwart ze mij als vriendin van mijn vader. Terwijl ze nog wel weet dat ze met mijn vader getrouwd is.

Op een avond komt mijn moeder thuis, ze heeft bij mijn broer gegeten. Ze weet niet meer wie ik ben. Ze blijft maar kwaad om het feit dat ze nu pas voor het eerste hoort dat ze een dochter heeft. Dit is een van de zwaarste avonden in mijn leven en draag ik voor altijd bij mij. De volgende ochtend weet ze echter weer precies wie ik ben.

Ook verandert haar stemming steeds meer. Ze wordt sneller geïrriteerd, meer argwanend naar mij en mijn vader. We kunnen weinig goed doen; wij zijn altijd samen tegen haar. Steeds vaker maakt ze de opmerking “Ik wil naar huis, hier woon ik niet,” al weet ze wel onze straatnaam en huisnummer te noemen.

Uithuisplaatsing

Een jaar en vier maanden later komt het onvermijdelijke moment. We moeten mijn moeder laten opnemen in een verzorgingstehuis. Een buurvrouw met wie we veel contact hebben, zei al: “het gaat niet meer”. Maar mijn vader en ik denken daar tot dan toe nog anders over.

Vanwege lange wachttijden stond mijn moeder al ingeschreven bij een verzorgingstehuis. Ineens is er plek voor haar. Op maandag krijgen we bericht en die donderdag is het al zover. We twijfelen. Is het niet te snel?

Er is iemand die vindt dat we de keuze voor uithuisplaatsing te vroeg maken. Maar ik zou dit geen keuze willen noemen. Je hebt alleen een keuze ‘nu’ of ‘later’: een gedwongen opname. Dat laatste willen we, met alles wat ons lief is, voorkomen.

Het tehuis waar mijn moeder woont, is een mooie plek in de buurt van haar oude huis.

Ga in gesprek over alzheimer en mantelzorg

Mijn goede vriendinnen staan in deze tijd, en nog altijd, voor mij klaar. Een vriendin vraagt niet alleen “Hoe gaat het met je moeder?” Ze vraagt ook: “Hoe gaat het met jóu?” Dat is ontzettend belangrijk voor jonge mantelzorgers. Ik had en heb verder niet veel gesprekspartners om hierover te praten, zeker geen leeftijdsgenoten in eenzelfde soort situatie.

Ik merk ook dat weinig mensen over de ziekte Alzheimer praten. Ook ik deed dat eigenlijk niet; ik was er niet heel open over. Terwijl: dit onderwerp moet juist bespreekbaar zijn! Daar wil ik heel graag aandacht voor vragen.

Aan iedereen met een ouder of ander familielid met dementie of alzheimer wil ik zeggen: trek je niets aan van de mening van anderen, vooral zodra je de keuze voor uithuisplaatsing moet maken. Dit is een van de moeilijkste momenten van je leven. Er zullen altijd mensen zijn die het niet eens zijn met je keuze.

Mijn moeder woont nog altijd in het verzorgingshuis, maar herkent inmiddels niemand meer. We bezoeken haar regelmatig. Inmiddels heb ik contact met de mantelzorgcoach uit de buurt.

Herken jij je in de situatie van Lisanne?

Jonge mantelzorgers zorgen (mee) voor bijvoorbeeld een vader, moeder, broer, zus, grootouder of vriend van de familie. Soms zijn mantelzorgers vooral bezig met letterlijk zorgen voor iemand: iemand wassen, aankleden, medicijnen toedienen of naar het toilet helpen. Of het overnemen van (huishoudelijke) taken, zoals de was, stofzuigen of boodschappen doen. Maar het komt ook voor dat mantelzorg meer zit in zorgen om dan zorgen voor, bijvoorbeeld als je zorgen maakt over je vader die depressief is en regelmatig praat over dat onderwerp.

Heb jij behoefte aan ondersteuning, wil je gewoon eens je hart luchten of ben je benieuwd hoe je in contact komt met mensen die hetzelfde als jou meemaken of hebben meegemaakt? Kijk dan op deze pagina.

Jonge Mantelzorger Check

Het netwerk Jonge Mantelzorg Leidse Regio heeft een check ontwikkeld voor beroepskrachten. Deze handige tool kan gebruikt worden om jonge mantelzorgers te identificeren en om met hen in gesprek te gaan. Ook bevat het een lijstje met handige plekken waar jonge mantelzorgers terecht kunnen met vragen of voor ondersteuning.

Wil je meer over de check weten? Meld je dan aan voor de webinar die morgenmiddag plaatsvindt.

Wil je de check graag gebruiken als beroepskracht? Stuur ons dan een e-mail, dan sturen we de check in pdf formaat naar je toe!

Kom je ook frisbeeën in de week van de jonge mantelzorg?

Van 1 tot 7 juni zullen er in de wijken van Leiden door de sportcoaches van Incluzio Leiden en de jongerenwerkers van SOL Leiden activiteiten worden georganiseerd met onze gloednieuwe frisbees. Kom bijvoorbeeld ’s middag op woensdag 2 juni naar het huis van de buurt in Roodenburg, vrijdag de 4e naar de Stevenshof of maandag de 7e naar de Mors.

Wil je meer informatie over wat we voor jou als jonge mantelzorger kunnen betekenen, stuur ons dan een een mail of bel gerust.

Uitnodiging Webinar Jonge Mantelzorg

Beste collega, beste betrokkene bij jongeren,

In “de Week van de Jonge Mantelzorger” vindt op dinsdagmiddag 1 juni van 16:00 – 17:00 uur een webinar plaats. Het thema is: In gesprek met jonge mantelzorgers. Het belooft een interessant uur te worden! Hieronder het programma: 

– Opening webinar & aftrap Netwerk door Leidse wethouder Marleen Damen

– Toelichting cijfers en presentatie Jonge Mantelzorger Check 

– Ervaringen van Stanley (groeide op met een moeder met een hersentumor) en Linda (groeide op met een broertje met een Autisme Spectrum Stoornis)

– Decaan Saskia de Bruijn (Leidse Hogeschool) over haar ervaringen met jonge mantelzorgers op school

– Afronding

Als je je nog niet hebt opgegeven, meld je dan aan via mantelzorgleiden@incluzio.nl en deel deze mail met je collega’s. De week voorafgaand aan 1 juni ontvang je de inloggegevens voor de webinar. Vanaf 15.45 uur worden er korte filmfragmenten over jonge mantelzorgers vertoond, dus als je in de gelegenheid bent, log dan iets eerder in. Als voorproefje kun je alvast een filmpje bekijken ​https://vimeo.com/130308599 

Eén op de  vier jongeren groeit op in een gezin met zorg, een gezinslid met een chronisch ziekte, een beperking, psychiatrische problemen of verslavingsproblematiek. Zij worden jonge mantelzorgers genoemd. Vaak realiseren zij zich niet dat ze onder bijzondere omstandigheden opgroeien. En dat ze vaak, meer dan leeftijdsgenoten, helpen in het gezin. Het is goed om als professional oog te hebben voor deze jongeren. Heel vaak redden ze zich goed, maar de behoefte aan een luisterend oor, oog voor hun situatie of hulp bij het vinden van ondersteuning is groot bij hen.​

​Namens het Netwerk Jonge Mantelzorgers Leidse Regio,

Anke-Ida Markvoort

E: amarkvoort@incluzio.nl

M: 06-25772266

Save the date – webinar Jonge Mantelzorgers Leidse regio

Eén op de  vier jongeren groeit op in een gezin met zorg, een gezinslid met een chronisch ziekte, een beperking, psychiatrische problemen of verslavingsproblematiek. Zij worden jonge mantelzorgers genoemd.

Vaak realiseren zij zich niet dat ze onder bijzondere omstandigheden opgroeien. En dat ze vaak, meer dan leeftijdsgenoten, helpen in het gezin.

Het is goed om als professional oog te hebben voor deze jongeren. Heel vaak redden ze zich goed, maar de behoefte aan een luisterend oor, oog voor hun situatie of hulp bij het vinden van ondersteuning is groot bij hen.

Wil je weten wat jíj kunt doen om jonge mantelzorgers te helpen?

In “de Week van de Jonge Mantelzorger” vindt op dinsdagmiddag 1 juni een webinar plaats van 16:00 – 17:00 uur met als thema: In gesprek met jonge mantelzorgers.

We presenteren de nieuwe JMZ check (gesprekswijzer), geven de laatste regionale cijfers, we gaan in gesprek met jonge mantelzorgers zelf en met beroepskrachten.

Noteer de datum alvast in jouw agenda en deel deze mail met je collega’s. Meld je aan via mantelzorgleiden@incluzio.nl

Per 1 november ondersteunt Incluzio jonge mantelzorgers

Ben je jonge mantelzorger en woon of zorg je voor iemand in Leiden? Dan kun je vanaf 1 november bij Incluzio Leiden terecht voor informatie en ondersteuning. Ook beroepskrachten en anderen kunnen bij Incluzio terecht. Op hun website vind je de contactinformatie.

Incluzio heeft 7 wijknetwerken en in elk van die netwerken zit een mantelzorgcoach. Dat is de persoon die je in de buurt kunt aanspreken. Daarnaast kun je op stedelijk niveau nog steeds terecht bij Samantha van der Werf, bereikbaar via svdwerf@incluzio.nl en/of 0623395963.

Mantelzorgwaardering 2020

Ben je mantelzorger voor iemand die woont in Leiden, Oegstgeest of Zoeterwoude? Dan kom je in aanmerking voor de jaarlijkse mantelzorgwaardering van de gemeente, ook als je minderjarig bent. Met de waardering geeft de gemeente inwoners de mogelijkheid hun mantelzorger in het zonnetje te zetten en te bedanken voor alle hulp. Mantelzorgers kunnen de waardering ook zelf aanvragen of dit kan in overleg met bijvoorbeeld een betrokken beroepskracht. Rond de Dag van de mantelzorg (10 november) wordt de waardering uitgereikt. Het aanvragen van de mantelzorgwaarderingen van de gemeenten Leiden, Oegstgeest en Zoeterwoude kan via de website van Eva.