Het verhaal van Tishawna

Op de bijeenkomst voor beroepskrachten van 31 mei heeft onder andere Tishawna haar aangrijpende verhaal als jonge mantelzorger aan ons verteld. Anne de Vries van het Leidsch Dagblad heeft hier een prachtig artikel over geschreven. Lees het hele verhaal hier.

Het eerste Ik Zorg Voor Café

Gister, 4 juni, was het allereerste regionale Ik Zorg Voor Café. We hadden een gezellige middag, waarin we elkaar beter leerden kennen en leuke spelletjes hebben gedaan.

Ben jij een jonge mantelzorger of ben je geïnteresseerd in het onderwerp? Kom dan ook een keertje langs! Je mag je vrienden ook meenemen! Kijk hier voor meer informatie.

De Week van de Jonge Mantelzorger

Ongeveer een kwart van de kinderen en jongeren in Nederland is een jonge mantelzorger. Zij groeien op met iemand in hun directe omgeving met een chronische ziekte, beperking, psychische kwetsbaarheid en/of verslaving. Dat kan een ouder zijn, een broer of zus, maar ook een grootouder of vriend. Het zorgen voor een ander ervaren zij als normaal en  geeft voldoening, maar kan ook zwaar zijn. Zo kunnen ze zich zorgen maken of juist zorg voor zichzelf missen. Om hen te ondersteunen en zichtbaar te maken, is het jaarlijks van 1 tot en met 7 juni de nationale Week van de Jonge Mantelzorger. Ook in Leiden worden er speciaal voor jonge mantelzorgers activiteiten georganiseerd door het Netwerk JMZ Leidse Regio.

Vaak beseffen jonge mantelzorgers en mensen uit hun omgeving niet dat zij opgroeien in een situatie die anders is dan die van de meeste mensen. Het zorgen lijkt voor hen vanzelfsprekend en verloopt vaak vanzelf. Toch is het goed om stil te staan bij de gevolgen van deze zorgsituatie in het leven van een jong persoon. Kun je je nog wel goed genoeg concentreren op school als je zusje in het ziekenhuis ligt? Of moet je soms afspraken met vrienden afzeggen omdat je moeder niet alleen thuis kan zijn?

Ook al zien deze jongeren zichzelf niet als jonge mantelzorgers, ze ondervinden wel de gevolgen van de zorgsituatie al op jonge leeftijd. Tijdens de Week van de Jonge Mantelzorger worden er in het hele land diverse activiteiten georganiseerd om extra aandacht te besteden aan de jonge mantelzorgers, om hen te waarderen en hen zichtbaar te maken. In Leiden trappen we de week af op 31 mei met een bijeenkomst voor beroepskrachten over jonge mantelzorg en loyaliteit. De bijeenkomst start om 14.30 uur en vindt plaats wijkcentrum de Kooi, Driftstraat 49 in Leiden. U kunt zich aanmelden via mantelzorgleiden@incluzio.nl.

Voor jonge mantelzorgers zelf, hun vrienden/broers/zussen en andere geïnteresseerden organiseren we op 4 juni het Ik Zorg Voor Café. Dit vindt plaats in de IJsclub van Zoeterwoude tussen 11.00-14.00 uur. Op deze dag gaan we gezellig samen spelletjes doen en voor wie behoefte heeft aan een luisterend oor is natuurlijk ook ruimte. Aanmelden kan hier. Ook is er sinds dit jaar een speciale Ik Zorg Voor Waardering: een cadeaubon van 15 euro voor jonge mantelzorgers uit Leiden, Leiderdorp, Zoeterwoude, Voorschoten of Oegstgeest. Een kleine blijk van waardering voor jongeren die zich zó inzetten voor een ander. Deze vraag je hier aan.

Ik Zorg Voor bijeenkomst voor beroepskrachten

Beste collega, beste betrokkene bij de jeugd,

Wij horen vaak “Ik ken ze niet” of “Niet in mijn klas”. Toch heeft 1 op de 5 jongeren thuis zorgtaken! Op 31 mei 2022, voorafgaand aan de jaarlijkse “Week van de Jonge Mantelzorger” nodigen wij jullie uit voor een mooie bijeenkomst met als thema: Loyaliteit van Jongeren naar hun gezin. Tishawna, een jonge mantelzorger, zal vertellen over haar situatie thuis.

Programma:
14.30 uur    Inloop

14.50 uur    Opening en uitleg programma

15.00 uur    Erik van Winkelhoff van St. Koinonia over Loyaliteit bij jongeren

15.45 uur    Experiment over de streep: kijkje terug in je eigen jeugd

16.00 uur    Pauze

16.15 uur    Tishawna (19 jaar) vertelt over haar jeugd met een moeder met Borderline. Latifa Slimani & Shirley van Gom vertellen over KOPP/KOV-groepen van GGZ Rivierduinen.

17.00 uur    Afsluiting met Borrel​

Locatie:           Huis van de Buurt de Kooi, Driftstraat 49, Leiden

Parkeren:       In de wijk of Parkeergarage Ringkade (betaald) of Parkeerplaats bij zwembad de Zijl aan de Paramaribostraat (gratis).

Aanmelden:    Via mantelzorgleiden@incluzio.nl (als je het nog niet hebt gedaan). Deel deze mail svp met mogelijk geïnteresseerden!

Ik Zorg Voor Café

Op 4 juni organiseren we een mantelzorgcafé voor jonge mantelzorgers uit de gehele Leidse Regio. Voel je welkom om samen met andere jonge mantelzorgers een leuke middag te beleven. Aanmelden kan hier.

Lisanne is vanaf haar 22e jonge mantelzorger voor haar moeder

“Dit is míjn ziekte. Ík moet hiermee leven, en niet mijn gezin.” De woorden die mijn moeder uitspreekt op de dag dat we de uitslag van haar test krijgen. De uitslag is onvermijdelijk: alzheimer. Natuurlijk, de ziekte treft mijn moeder. Maar de ziekte van Alzheimer treft ons, ‘de naasten’, net zo zeer.

In oktober 2017 krijgt mijn moeder de diagnose alzheimer. Maar al eerder zijn de signalen zichtbaar. Ze wordt vergeetachtig en soms zijn er situaties waardoor we aan alzheimer denken. Ze stelt dezelfde vragen, vergeet waar zijzelf of iemand anders is geweest en haalt meerder keren per dag dezelfde boodschappen. Een eerdere diagnose in 2015 laat nog geen alzheimer op de hersenfoto’s zien, maar in oktober 2017 is het toch duidelijk. Ook dan is op de hersenscan nog niks te zien maar door de mondelingtest wordt de diagnose toch vastgesteld.

Veranderingen in gedrag

Na de diagnose valt steeds meer op zijn plek. Het veranderen van het gedrag, de argwaan en natuurlijk de vergeetachtigheid. Dit wordt steeds erger en valt steeds meer op – al is mijn moeder heer en meester in het verbergen tegenover vreemden.

Voor ons is het langzamerhand niet meer te verbergen. Mijn moeder wil niet dat wij ‘taken’ van haar afnemen. Ze werkt al geruime tijd niet meer en doet, voor zover ze dat nog begrijpt, huishoudelijke taken. Tot het moment dat mijn moeder vergeet te koken, eten we gemiddeld vier keer per week kip kerrie, met aardappelen en sperziebonen. Het enige gerecht wat ze dan nog weet te maken. Ze vergeet immers wat we eerder die week al gegeten hebben. Ik kan je verzekeren: de sperziebonen komen ondertussen nog steeds mijn neus uit.

Zorgen

Steeds meer huishoudelijke taken komen bij mij en mijn vader terecht. Naast de fulltime baan die we beide hebben, de zorg voor mijn moeder en ons eigen sociale leven. Iedere dag zorg ik ervoor dat ik vier uur ’s middags thuis ben van mijn werk. Het is belangrijk dat er steeds iemand in de buurt is, want mijn moeder kan nog wel eens uit huis weglopen. Soms niet ver, dan kunnen we haar snel weer vinden. Maar soms ook niet. Enkele keren bellen we zelfs de politie en wordt er een Amber Alert uitgezet.

Als ik in 2018 terugkom van drie weken vakantie, schrik ik. Mijn moeder is wel heel snel achteruitgegaan. Het verschil met drie weken ervoor is erg groot. Ik heb dan net mijn eigen appartement gekocht en krijg na mijn vakantie eindelijk de sleutel. Mijn moeder zei altijd: “Ga gewoon op jezelf wonen, jouw leven moet ook gewoon door.” Maar vanaf dat moment is duidelijk dat ik nog thuis blijf wonen totdat zij uit huis wordt geplaatst. Mijn gevoel zegt immers dat het niet lang meer gaat duren.

Herkenning

Langzaam herkent mijn moeder mij steeds minder vaak. Soms herkent ze mij niet meer als haar dochter en verwart ze mij als vriendin van mijn vader. Terwijl ze nog wel weet dat ze met mijn vader getrouwd is.

Op een avond komt mijn moeder thuis, ze heeft bij mijn broer gegeten. Ze weet niet meer wie ik ben. Ze blijft maar kwaad om het feit dat ze nu pas voor het eerste hoort dat ze een dochter heeft. Dit is een van de zwaarste avonden in mijn leven en draag ik voor altijd bij mij. De volgende ochtend weet ze echter weer precies wie ik ben.

Ook verandert haar stemming steeds meer. Ze wordt sneller geïrriteerd, meer argwanend naar mij en mijn vader. We kunnen weinig goed doen; wij zijn altijd samen tegen haar. Steeds vaker maakt ze de opmerking “Ik wil naar huis, hier woon ik niet,” al weet ze wel onze straatnaam en huisnummer te noemen.

Uithuisplaatsing

Een jaar en vier maanden later komt het onvermijdelijke moment. We moeten mijn moeder laten opnemen in een verzorgingstehuis. Een buurvrouw met wie we veel contact hebben, zei al: “het gaat niet meer”. Maar mijn vader en ik denken daar tot dan toe nog anders over.

Vanwege lange wachttijden stond mijn moeder al ingeschreven bij een verzorgingstehuis. Ineens is er plek voor haar. Op maandag krijgen we bericht en die donderdag is het al zover. We twijfelen. Is het niet te snel?

Er is iemand die vindt dat we de keuze voor uithuisplaatsing te vroeg maken. Maar ik zou dit geen keuze willen noemen. Je hebt alleen een keuze ‘nu’ of ‘later’: een gedwongen opname. Dat laatste willen we, met alles wat ons lief is, voorkomen.

Het tehuis waar mijn moeder woont, is een mooie plek in de buurt van haar oude huis.

Ga in gesprek over alzheimer en mantelzorg

Mijn goede vriendinnen staan in deze tijd, en nog altijd, voor mij klaar. Een vriendin vraagt niet alleen “Hoe gaat het met je moeder?” Ze vraagt ook: “Hoe gaat het met jóu?” Dat is ontzettend belangrijk voor jonge mantelzorgers. Ik had en heb verder niet veel gesprekspartners om hierover te praten, zeker geen leeftijdsgenoten in eenzelfde soort situatie.

Ik merk ook dat weinig mensen over de ziekte Alzheimer praten. Ook ik deed dat eigenlijk niet; ik was er niet heel open over. Terwijl: dit onderwerp moet juist bespreekbaar zijn! Daar wil ik heel graag aandacht voor vragen.

Aan iedereen met een ouder of ander familielid met dementie of alzheimer wil ik zeggen: trek je niets aan van de mening van anderen, vooral zodra je de keuze voor uithuisplaatsing moet maken. Dit is een van de moeilijkste momenten van je leven. Er zullen altijd mensen zijn die het niet eens zijn met je keuze.

Mijn moeder woont nog altijd in het verzorgingshuis, maar herkent inmiddels niemand meer. We bezoeken haar regelmatig. Inmiddels heb ik contact met de mantelzorgcoach uit de buurt.

Herken jij je in de situatie van Lisanne?

Jonge mantelzorgers zorgen (mee) voor bijvoorbeeld een vader, moeder, broer, zus, grootouder of vriend van de familie. Soms zijn mantelzorgers vooral bezig met letterlijk zorgen voor iemand: iemand wassen, aankleden, medicijnen toedienen of naar het toilet helpen. Of het overnemen van (huishoudelijke) taken, zoals de was, stofzuigen of boodschappen doen. Maar het komt ook voor dat mantelzorg meer zit in zorgen om dan zorgen voor, bijvoorbeeld als je zorgen maakt over je vader die depressief is en regelmatig praat over dat onderwerp.

Heb jij behoefte aan ondersteuning, wil je gewoon eens je hart luchten of ben je benieuwd hoe je in contact komt met mensen die hetzelfde als jou meemaken of hebben meegemaakt? Kijk dan op deze pagina.

Jonge Mantelzorger Check

Het netwerk Jonge Mantelzorg Leidse Regio heeft een check ontwikkeld voor beroepskrachten. Deze handige tool kan gebruikt worden om jonge mantelzorgers te identificeren en om met hen in gesprek te gaan. Ook bevat het een lijstje met handige plekken waar jonge mantelzorgers terecht kunnen met vragen of voor ondersteuning.

Wil je meer over de check weten? Meld je dan aan voor de webinar die morgenmiddag plaatsvindt.

Wil je de check graag gebruiken als beroepskracht? Stuur ons dan een e-mail, dan sturen we de check in pdf formaat naar je toe!