“Dit is míjn ziekte. Ík moet hiermee leven, en niet mijn gezin.” De woorden die mijn moeder uitspreekt op de dag dat we de uitslag van haar test krijgen. De uitslag is onvermijdelijk: alzheimer. Natuurlijk, de ziekte treft mijn moeder. Maar de ziekte van Alzheimer treft ons, ‘de naasten’, net zo zeer.
In oktober 2017 krijgt mijn moeder de diagnose alzheimer. Maar al eerder zijn de signalen zichtbaar. Ze wordt vergeetachtig en soms zijn er situaties waardoor we aan alzheimer denken. Ze stelt dezelfde vragen, vergeet waar zijzelf of iemand anders is geweest en haalt meerder keren per dag dezelfde boodschappen. Een eerdere diagnose in 2015 laat nog geen alzheimer op de hersenfoto’s zien, maar in oktober 2017 is het toch duidelijk. Ook dan is op de hersenscan nog niks te zien maar door de mondelingtest wordt de diagnose toch vastgesteld.
Veranderingen in gedrag
Na de diagnose valt steeds meer op zijn plek. Het veranderen van het gedrag, de argwaan en natuurlijk de vergeetachtigheid. Dit wordt steeds erger en valt steeds meer op – al is mijn moeder heer en meester in het verbergen tegenover vreemden.
Voor ons is het langzamerhand niet meer te verbergen. Mijn moeder wil niet dat wij ‘taken’ van haar afnemen. Ze werkt al geruime tijd niet meer en doet, voor zover ze dat nog begrijpt, huishoudelijke taken. Tot het moment dat mijn moeder vergeet te koken, eten we gemiddeld vier keer per week kip kerrie, met aardappelen en sperziebonen. Het enige gerecht wat ze dan nog weet te maken. Ze vergeet immers wat we eerder die week al gegeten hebben. Ik kan je verzekeren: de sperziebonen komen ondertussen nog steeds mijn neus uit.
Zorgen
Steeds meer huishoudelijke taken komen bij mij en mijn vader terecht. Naast de fulltime baan die we beide hebben, de zorg voor mijn moeder en ons eigen sociale leven. Iedere dag zorg ik ervoor dat ik vier uur ’s middags thuis ben van mijn werk. Het is belangrijk dat er steeds iemand in de buurt is, want mijn moeder kan nog wel eens uit huis weglopen. Soms niet ver, dan kunnen we haar snel weer vinden. Maar soms ook niet. Enkele keren bellen we zelfs de politie en wordt er een Amber Alert uitgezet.
Als ik in 2018 terugkom van drie weken vakantie, schrik ik. Mijn moeder is wel heel snel achteruitgegaan. Het verschil met drie weken ervoor is erg groot. Ik heb dan net mijn eigen appartement gekocht en krijg na mijn vakantie eindelijk de sleutel. Mijn moeder zei altijd: “Ga gewoon op jezelf wonen, jouw leven moet ook gewoon door.” Maar vanaf dat moment is duidelijk dat ik nog thuis blijf wonen totdat zij uit huis wordt geplaatst. Mijn gevoel zegt immers dat het niet lang meer gaat duren.
Herkenning
Langzaam herkent mijn moeder mij steeds minder vaak. Soms herkent ze mij niet meer als haar dochter en verwart ze mij als vriendin van mijn vader. Terwijl ze nog wel weet dat ze met mijn vader getrouwd is.
Op een avond komt mijn moeder thuis, ze heeft bij mijn broer gegeten. Ze weet niet meer wie ik ben. Ze blijft maar kwaad om het feit dat ze nu pas voor het eerste hoort dat ze een dochter heeft. Dit is een van de zwaarste avonden in mijn leven en draag ik voor altijd bij mij. De volgende ochtend weet ze echter weer precies wie ik ben.
Ook verandert haar stemming steeds meer. Ze wordt sneller geïrriteerd, meer argwanend naar mij en mijn vader. We kunnen weinig goed doen; wij zijn altijd samen tegen haar. Steeds vaker maakt ze de opmerking “Ik wil naar huis, hier woon ik niet,” al weet ze wel onze straatnaam en huisnummer te noemen.
Uithuisplaatsing
Een jaar en vier maanden later komt het onvermijdelijke moment. We moeten mijn moeder laten opnemen in een verzorgingstehuis. Een buurvrouw met wie we veel contact hebben, zei al: “het gaat niet meer”. Maar mijn vader en ik denken daar tot dan toe nog anders over.
Vanwege lange wachttijden stond mijn moeder al ingeschreven bij een verzorgingstehuis. Ineens is er plek voor haar. Op maandag krijgen we bericht en die donderdag is het al zover. We twijfelen. Is het niet te snel?
Er is iemand die vindt dat we de keuze voor uithuisplaatsing te vroeg maken. Maar ik zou dit geen keuze willen noemen. Je hebt alleen een keuze ‘nu’ of ‘later’: een gedwongen opname. Dat laatste willen we, met alles wat ons lief is, voorkomen.
Het tehuis waar mijn moeder woont, is een mooie plek in de buurt van haar oude huis.
Ga in gesprek over alzheimer en mantelzorg
Mijn goede vriendinnen staan in deze tijd, en nog altijd, voor mij klaar. Een vriendin vraagt niet alleen “Hoe gaat het met je moeder?” Ze vraagt ook: “Hoe gaat het met jóu?” Dat is ontzettend belangrijk voor jonge mantelzorgers. Ik had en heb verder niet veel gesprekspartners om hierover te praten, zeker geen leeftijdsgenoten in eenzelfde soort situatie.
Ik merk ook dat weinig mensen over de ziekte Alzheimer praten. Ook ik deed dat eigenlijk niet; ik was er niet heel open over. Terwijl: dit onderwerp moet juist bespreekbaar zijn! Daar wil ik heel graag aandacht voor vragen.
Aan iedereen met een ouder of ander familielid met dementie of alzheimer wil ik zeggen: trek je niets aan van de mening van anderen, vooral zodra je de keuze voor uithuisplaatsing moet maken. Dit is een van de moeilijkste momenten van je leven. Er zullen altijd mensen zijn die het niet eens zijn met je keuze.
Mijn moeder woont nog altijd in het verzorgingshuis, maar herkent inmiddels niemand meer. We bezoeken haar regelmatig. Inmiddels heb ik contact met de mantelzorgcoach uit de buurt.
Herken jij je in de situatie van Lisanne?
Jonge mantelzorgers zorgen (mee) voor bijvoorbeeld een vader, moeder, broer, zus, grootouder of vriend van de familie. Soms zijn mantelzorgers vooral bezig met letterlijk zorgen voor iemand: iemand wassen, aankleden, medicijnen toedienen of naar het toilet helpen. Of het overnemen van (huishoudelijke) taken, zoals de was, stofzuigen of boodschappen doen. Maar het komt ook voor dat mantelzorg meer zit in zorgen om dan zorgen voor, bijvoorbeeld als je zorgen maakt over je vader die depressief is en regelmatig praat over dat onderwerp.
Heb jij behoefte aan ondersteuning, wil je gewoon eens je hart luchten of ben je benieuwd hoe je in contact komt met mensen die hetzelfde als jou meemaken of hebben meegemaakt? Kijk dan op deze pagina.
